Autyści są wśród nas – co na ich temat wiemy

W kwietniu obchodzimy światowy miesiąc upowszechniania wiedzy na temat autyzmu. Z tej okazji w wielu miejscach na całym świecie organizowane są niebieskie marsze (2 kwietnia) i inne wydarzenia zwracające uwagę na problem ASD (autism spectrum disorder). Zagadnienie to funkcjonuje jednak w przestrzeni publicznej nie tylko w tym jednym miesiącu… Zastanówmy się, jaki jest poziom wiedzy Polaków o spektrum autyzmu?

Wystarczy się dobrze rozejrzeć, by zobaczyć w swoim otoczeniu dzieci i młodzież z różnymi postaciami autyzmu – jest ich coraz więcej. Choć statystyki są różne, wszystkie pokazują wzrost – już przynajmniej u 1 na 120 dzieci diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Moglibyśmy mówić wręcz o epidemii, gdyby autyzm był chorobą. Tymczasem jest on całościowym (dotyczącym wszystkich sfer) zaburzeniem w rozwoju, którego symptomy pojawiają się w ciągu pierwszych trzech lat życia. Czym jest zatem autyzm? Najprościej można by powiedzieć, że innym niż u osób neurotypowych odbieraniem bodźców i reagowaniem na nie. Ludzie ze spektrum autyzmu stanowią 1% społeczeństwa.

Jaka jest świadomość Polaków o spektrum autyzmu? Według przeprowadzonego przez Fundację JiM Ogólnopolskiego Badania Świadomości Autyzmu, wiedza na ten temat jest dość powierzchowna, co może generować uprzedzenia, przekłamania czy negatywne stereotypy.

Nie bądź zielony w temacie autyzmu

Im więcej będziemy wiedzieć o autyzmie, tym łatwiej będzie osobom ze spektrum autyzmu funkcjonować w społeczeństwie. Nasza akceptacja zwykle uzależniona jest od zrozumienia;

od świadomości, że to dziwnie krzyczące dziecko nie jest niegrzeczne i źle wychowane, ale ma autyzm. Że to dziwne zachowanie to często reakcja na bodziec, który być może jesteśmy w stanie szybko zlikwidować; że głośne, złośliwe komentarze tylko pogarszają sprawę. Skąd czerpać tę wiedzę? Na początek zachęcam do obejrzenia i przemyślenia, najlepiej z własną rodziną, świetnej animacji Alexa Amelinesa o autyzmie.

To doskonałe wprowadzenie w tematykę autyzmu. Nie musimy od razu sięgać po poważne, naukowe, a przy tym obszerne opracowania – zacznijmy od interesujących bohaterów i pozycji nieco lżejszych. Znajdziemy też sporo pozycji dla dzieci i młodzieży, często bardzo ciekawych także dla osób autystycznych.

Autystyczni bohaterowie

W przestrzeni literackiej, filmowej i teatralnej funkcjonują już bohaterowie zmagający z różnymi dysfunkcjami ze spektrum autyzmu.

Świetną pozycją dla wielbicieli kryminałów jest powieść „Dziwny przypadek psa nocną porą” Marka Haddona. Jej bohater Christopher Boone ma 15 lat, zna nazwy wszystkich krajów świata i ich stolic oraz wszystkie liczby pierwsze aż do 7507, więc nie jest zwykłym nastolatkiem. O jego niezwykłości decyduje Zespół Aspergera i specyficzne problemy z komunikacją i codziennym życiem. Powieść doczekała się świetnej adaptacji(londyńskie przedstawienie National Theatre w 2013 roku zdobyło prestiżową Nagrodę Laurence’a Oliviera w aż siedmiu kategoriach), której retransmisję można co jakiś czas obejrzeć w dobrych kinach na terenie naszego kraju. Kilka polskich teatrów również sięgnęło po tę powieść i przeniosło ją na swoje deski.

W chorzowskim Teatrze Rozrywki od niedawna można obejrzeć spektakl pod tytułem „Nieodkryty świat”. Nieodkryty, bo nie można do niego wejść. To świat, do którego autystycy nie wpuszczają obcych, to ich wewnętrzna kraina wycofania i bezpieczeństwa. Dla innych dziwny, pełen niejasnych zachowań i dźwięków, stereotypów i lęku przed jakimikolwiek zmianami. Spektakl powstał w ramach dużej kampanii społecznej poświęconej upowszechnianiu wiedzy o autyzmie.

Dla autysty znalazło się miejsce nawet w świecie komiksowych superbohaterów. Face Value Comics to ciekawa seria przygód Michaela, który swoją supermoc buduje na autyzmie. Ma analityczny umysł i przeróżne talenty, a na otaczającą rzeczywistość patrzy w inny sposób niż większość ludzi. Jak Spiderman czy Batman musi ratować świat przed różnymi zagrożeniami, a równocześnie spotyka się z niezrozumieniem i problemami w komunikacji. Twórca tego komiksu sam ma autyzm, więc najlepiej wie, z jakimi trudnościami spotykał i spotyka się w codziennym życiu. Jego komiks to utwór z misją – chce pokazać typowym ludziom świat osób ze spektrum autyzmu, ale także nauczyć samych autystów odczytywania komunikatów i zwiększać u nich poziom akceptacji.

Autystyczni bohaterowie pojawiają się również w filmach. Jest ich już tak dużo, że organizuje się przeglądy filmów o autyzmie i zespole Aspergera (w 2018 roku w Krakowie odbył się już ósmy taki przegląd). Prezentowany na nim dokument Autyzm i miłość Matta Fullera pokazuje, jak wyglądają relacji miłosne wśród osób ze spektrum. Widzowie obejrzeli filmy fabularne i dokumenty, komedie i dramaty, spotkali się również z przedstawicielami stowarzyszeń działających na rzecz autyzmu w Polsce.

Ostatnio mogliśmy obejrzeć w telewizji świetny brytyjski serial Słowo na A. Najmłodszym członkiem sympatycznej rodziny jest kilkuletni Joe. Jego rodzice nie dopuszczają do siebie świadomości, że z ich synem dzieje się coś dziwnego: nie interesuje się rówieśnikami, nie reaguje na najprostsze komunikaty, bywa agresywny. Równocześnie wykazuje się elokwencją, ma niesamowitą pamięć i nietypowe zainteresowania. Od momentu postawienia diagnozy, że chłopiec ma autyzm, już nic nie jest takie samo. Serial pokazuje typowy początkowy stan – zaprzeczanie sytuacji, problemy z postawieniem diagnozy, a potem trudności z pogodzeniem się rodziców z rzeczywistością.

Aspergera ma doktor House, Rain Main, Good Doctor, postaci fikcyjne i realni bohaterowie: Albert Einstein, Wolfgang Amadeusz Mozart, Lewis Carrol – autor Alicji w Krainie Czarów, współczesny piłkarz Lionel Messi.

Bądźmy empatyczni

A gdybyśmy to my utracili zdolność komunikowania się? Gdybyśmy stracili umiejętność kontrolowania naszych reakcji na dochodzące do nas bodźce? Przypomnijcie sobie, jak reagujecie na różne dźwięki czy zapachy, gdy jesteście chorzy, zmęczeni czy podenerwowani. Jak bardzo denerwuje Was zdanie „Tylko się nie denerwuj!”. A potem przemnóżcie to razy 1000. Tak reaguje autystyk, a jego dziwne i nieadekwatne zachowania mają go uspokoić, zamknąć we własnym świecie – to jego reakcja obronna.

Japończyk Naoki Higashida, autystyk, poeta i prozaik, wtedy trzynastoletni, wyjaśnia czytelnikom Dlaczego podskakuję. Odpowiada na kilkadziesiąt najczęstszych pytań dotyczących autyzmu. Czy i jak można się z nim porozumieć? Jak odbiera świat? Po lekturze tej książeczki jesteśmy bardziej świadomi tego, jak funkcjonuje autystyk, możemy to sobie wyobrazić, możemy zobaczyć świat jego oczami.

Jak możemy ułatwić codzienne życie osobie ze spektrum autyzmu

Zadając proste i konkretne pytania, bez metafor i przysłów, zachowując spokój i opanowanie, ograniczając lub eliminując denerwujące bodźce, nie wymagając w komunikacji z obcym autystą kontaktu wzrokowego, nie udzielając rad opiekunom w momencie trudnej sytuacji. Twórzmy przestrzenie publiczne przyjazne dla osób ze spektrum autyzmu (na przykład organizując strefy ciszy), ułatwiajmy im funkcjonowanie w codziennym życiu. Osoby ze spektrum autyzmu po prostu są wśród nas, często nawet nie zauważamy ich obecności. Są różni, tak samo jak różnią się od siebie osoby neurotypowe. Zrozummy i akceptujmy różne zachowania, a będzie nam razem lepiej się żyło.